Barañano Baja Visión brinda a todas las asociaciones de patologías visuales el apoyo necesario para que dispongan del marco apropiado para la difusión de su actividad y el contacto entre sus asociados.
Trabajamos cada día para que las personas con Baja Visión descubran que su visión puede ser potenciada en un 90% de los casos. Leer, coser, pasear, ver la televisión o cocinar son actividades que aún pueden desarrollar con la rehabilitación y las ayudas adecuadas. ¿Por qué no intentarlo?
La baja visión afecta particularmente a las personas mayores, ya que varias de las patologías que la causan son enfermedades degenerativas de la visión.
Conoce y consulta en el siguiente listado nuestras asociaciones compañer@s de Baja Visión.
La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión se constituye como una Asociación de profesionales de la visión con la intención de canalizar el activo interés emergente en el campo de la Baja visión.
¿Qué pretendemos?
Crear un lugar de encuentro entre todos los profesionales que están relacionados con la Baja Visión.
¿Cuáles son nuestros fines?
· Promover el desarrollo de la innovación en baja visión y sobre todo la divulgación de nuestra actuación entre la población en general y en particular entre otros profesionales implicados en el cuidado de la visión.
· Trabajar en la prevención de la baja visión con la difusión de los hábitos saludables que permitan prever sus causas.
· Encauzar el conocimiento y difusión de las técnicas más recientes en la rehabilitación de la baja visión.
· Potenciar la formación y homologar los protocolos de atención clínica.
· Incentivar la investigación entre los asociados y promulgar el intercambio de información que facilite la actualización permanente del conocimiento mediante foros especializados para profesionales vinculados con la baja visión.
¿Cuál es nuestra preocupación?
Que esta atención especializada sea ofrecida con protocolos en los que prevalezca la profesionalidad.
Contacto:
Presidente: Ernesto Marco Carmena
Dirección: Calle del Rosario 23, 2ºD. 28005 Madrid
Teléfono: (+34) 611 679 383
Email: info@seebv.com
www.seebv.com
Muchas personas piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene, e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad, pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son especialmente incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar, pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con baja visión.
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
Con la introducción del distintivo “tengo baja visión” pretendemos que la población general nos identifique como discapacitados visuales. Así entenderán que quizá no nos apartemos al caminar, que podamos necesitar ayuda en algunas tareas y que podamos tener comportamientos extraños por nuestra discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
Contacto:
Teléfono: +34 659 081 065 – 676 894 157
info@tengobajavision.com
www.tengobajavision.com
#TengoBajaVision
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.
En su afán de concienciar a la administración y al colectivo médico y educativo, así como ofrecer una información rigurosa al afectado, la asociación publica un boletín trimestral en blanco y negro para socios en letra grande, un boletín en color para profesionales de la salud, y ha publicado diferentes libros dirigidos a afectados y a padres y profesores de niños con aniridia.
Asimismo y siendo fieles al artículo 7 de nuestros estatutos para el cumplimiento de estos fines la entidad desarrolla de manera constante las siguientes Actividades Generales :
1. La agrupación de todos los afectados en España por esta enfermedad tanto lo estén de forma directa como indirecta.
2. Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la Aniridia.
3. Informar y orientar a todos los afectados de cuantas iniciativas surjan para su beneficio en cuanto a avances científicos, la evolución de la enfermedad, tratamientos y cuestiones que sean de interés para los asociados y/o familiares.
4. Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.
5. La Institución de premios y ayudas al estudio e investigación sobre la Aniridia.
6. La organización de conferencias, coloquios, cursos y congresos sobre esta enfermedad, así como la edición de publicaciones fruto de las anteriores iniciativas.
7. Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia, el mejor cumplimiento de sus fines.
Contacto
Yolanda Asenjo – Presidente AEA
Cristina Suárez – Vicepresidenta
Ana Belén Martínez – Secretaria
Alfonso Martínez – Tesorería
Paloma Ferreira – Vocalía
C/ Profesor Martín Lagos S/N 28040 Madrid
Teléfono: 91 001 04 90 Móvil 688 905 553
aniridia@aniridia.es
www.aniridia.es
“Colabora hoy, veremos mañana…”
RETINA MADRID fundada en 1988 con C.I.F: G-79044301 inscrita en el Registro de Asociaciones con el Nº 9.318. y FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA, creada en 2006 con C.I.F: G-84826247 inscrita en el Registro de Fundaciones con el Nº 931, son entidades sin ánimo de lucro, que desde 1988 trabajamos para conocer las causas de las distrofias hereditarias de la retina y superar sus consecuencias desde todas las perspectivas: sociales, laborales y familiares. Para ello, realizamos actividades de diversa índole, apoyándonos en tres pilares básicos: la información accesible a nuestros asociados, la ayuda mutua entre afectados y el apoyo a la investigación.
CONTACTO
Teléfono: 91 521 60 84
Móvil: 615 36 23 57
info@retina.es
trabajosocial@retina.es
Calle Carretas nº 14
4ª planta – puerta G1
28012 Madrid – España
www.retinamadrid.es
AMIRES es una asociación de ámbito nacional formada principalmente por afectados de miopía magna. La miopía magna está considerada una enfermedad (2% de la población) tanto por las lesiones que puede provocar en la retina, como las patologías que tiene asociadas (glaucoma, neovascularización, catarata …). Estos problemas pueden ocasionar una discapacidad visual, que en caso de coincidir con el período laboral, compromete nuestro empleo además de nuestra vida personal.
Objetivos
- Apoyar y ayudar a las personas afectadas y familiares.
- Realizar una labor de información y divulgación sobre la miopía magna y sus complicaciones a las personas afectadas, familiares e instituciones públicas y privadas.
- Protocolo oftalmológico específico para el miope magno mejorando el diagnóstico de las distintas complicaciones asociadas.
- Promover los programas de rehabilitación visual y adaptaciones de los puestos de trabajo de las personas con discapacidad visual favoreciendo la autonomía personal y la integración social.
- Promover la investigación y los estudios clínicos de la miopía magna.
Nuestra forma de “ver”.
Desde la asociación pensamos que todos debemos de tener las mismas oportunidades en la sociedad, independientemente de nuestra agudeza visual o calidad de visión.
Creemos en un modelo social y sanitario que atienda a las necesidades de los pacientes y al que todos tengan las mismas oportunidades de acceso.
Los afectados, como sujetos activos, tienen derecho a participar en la mejora de su diagnóstico y tratamiento, que en ocasiones requiere de atención multidisciplinar.
La rehabilitación visual y las ayudas técnicas son los mejores aliados para mejorar el desarrollo personal y nuestra autonomía, y que deben de formar parte de las prestaciones sociales.
Conseguir la plena integración de las personas con alguna discapacidad visual.
Contacto:
Dirección:Hospital Clínico San Carlos Puerta A (Despacho 3)
Calle Profesor Martín Lagos s/n 28040 – Madrid
Teléfono: (+34) 675448588 // 913303945
Email: info@miopiamagna.org
www.miopiamagna.org
Es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a las personas enfermas o interesadas en el glaucoma y a sus familiares. AGAF pretende ser un punto de encuentro entre afectados y un canal de comunicación con los médicos y profesionales relacionados con el glaucoma.
La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) es una entidad sin ánimo de lucro que fue fundada el 1 de enero del año 2005 en Alcalá de Henares al amparo del artículo 22 de la Constitución Española y de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y demás disposiciones que la desarrollen.
El ámbito de AGAF es nacional, puede operar y abrir locales en todo el territorio del estado español y está legitimada para abrir delegaciones si el número de socios así lo requiere.
AGAF está inscrita con el número 584.586 en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior desde el 4 de marzo del año 2005.
El objeto y los fines de AGAF están indicados en el artículo 3, puntos 1 y 2, del título I de sus estatutos, y son los siguientes:
La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) tiene por objeto la investigación y prevención del glaucoma, así como la defensa, la información, la solidaridad, el apoyo mutuo y el tratamiento de los derechos de las personas afectadas de glaucoma y sus familiares, luchando contra toda discriminación y potenciando una mayor integración social de los afectados en el convencimiento del papel que esta Asociación ha de desempeñar en la construcción y desarrollo de una sociedad más justa, igualitaria, democrática y participativa.
Sus fines serán:
Informar, orientar y asesorar a los asociados y al resto de la colectividad sobre los problemas que plantea el glaucoma y los posibles medios de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas los nuevos avances científicos y técnicos en el tratamiento del glaucoma.
Promover la conciencia individual y colectiva en relación a la afección visual de glaucoma (también en el ámbito educativo por parte de profesionales y alumnos).
Realizar todo tipo de actividades encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas.
La asistencia, atención, protección y defensa de los intereses de las personas afectadas de glaucoma, incluyendo la posibilidad de acciones legales en caso de negligencia médica o de problemas laborales o con las diferentes instituciones.
Fomentar, apoyar, ayudar y contribuir a la investigación sobre el glaucoma.
Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
El intercambio de ideas y conocimientos que tengan una finalidad análoga al punto anterior.
Desarrollar actividades económicas de todo tipo encaminadas a la realización de sus fines o a obtener recursos con ese objetivo.
Promover el voluntariado social de acuerdo con los fines de la Asociación.
Cualesquiera otras actividades que sirvan a la realización de los objetivos de la Asociación.
Todos estos fines intentan dar respuesta a las necesidades de las personas diagnosticadas de glaucoma y a sus familiares, que no saben a quién acudir ni a quién comunicar su confusión ante algo de lo que, a veces, no han oído hablar; algo que les provoca dudas, tensiones y ansiedad porque no pueden calibrar las consecuencias de lo que padecen. Nuestros fines pretenden, además, el mutuo apoyo, el diálogo con los médicos y el fomento de la investigación y son las bases fundamentales en las que se articulan las actividades de AGAF, ya que el glaucoma es una enfermedad compleja de la que se suele saber muy poco. Por eso, AGAF intenta explicar e informar sobre glaucoma para conocer de verdad sus efectos y consecuencias, buscando la unidad de todos, porque sólo así podremos conocerlo y enfrentarnos a él.
Contacto
Presidencia: 630 269 587
Secretaría: 630 269 608
E-mail: asociaciondeglaucoma@yahoo.es
Correo postal: Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. Apartado de Correos 125 28803
Alcalá de Henares.
www.asociaciondeglaucoma.es
La misión de la Federación, y de las Asociaciones que la integran, se entiende como la acción de avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina, con el objetivo de posibilitar tratamientos que palien sus efectos y en última instancia de su curación y erradicación.
OBJETIVOS:
– Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditaria de retina y otras enfermedades visuales.
– Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditarias de retina y otras enfermedades visuales.
– Divulgar información actualizada sobre enfermedades distrofia hereditarias de retina.
– Fomentar la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
– Promover la protección de las personas afectadas por distrofia hereditarias de retina.
– Fomentar que se apliquen futuros tratamientos gratuitos, desde la medicina pública, para combatir distrofia hereditaria de retina.
– Concienciar a los poderes públicos sobre la necesidad de promover la investigación y sobre las afecciones visuales.
– Promover la puesta en marcha un Protocolo de Distrofias Hereditaria de Retina en las CC.AA. para lograr un tratamiento, control y seguimiento de los pacientes, así como en la búsqueda de soluciones para las afecciones visuales.
Contacto:
Calle de la Montera, 24 – 4º J
28013 Madrid. España
Teléfono: 915 320 707
farpe@retinosisfarpe.org
fundaluce@retinosisfarpe.org
proyectos@retinosisfarpe.org
www.retinosisfarpe.org
Con la denominación “Associació Retina Catalunya” (antes “Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària a Catalunya”), se constituyó en el año 1988 esta entidad sin ánimo de lucro. La denominación “Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària a Catalunya” se cambió por la denomicación de “Associació Retina Catalunya” en abril de 2018. Los fines de la asociación son:
- Promover y potenciar la investigación médico-científica de la RP y de las demás degeneraciones retinianas.
- Fomentar la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.
- Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas.
- Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.
Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:
- Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
- Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las Organizaciones o Agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la que señalan los presentes Estatutos.
- Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
- organizar o colaborar en la organización de premios en proyectos de investigación, cursos y conferencias, relacionadas con la investigación de la retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina.
Queda excluido todo ánimo de lucro.
Contacto
C/ Sepúlveda núm. 1, 3ª planta 08015 Barcelona
Teléfono: +34 932 381 111
info@retinacat.orgMartes de 10 a 13 horas.
Miércoles de 10 a 14 horas y 17 a 19 horas.
Somos una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones de la Conselleria de Justícia de la Generalitat de Catalunya con el número 14.965, y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior el 29 de diciembre de 1997.
En 1993, la falta de integración social del colectivo de personas ciegas y con baja visión y la falta imperante de servicios que padecían, impulsó a un grupo de personas, la mayoría discapacitadas visuales, a fundar la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts Visuals para prestar servicios al colectivo y divulgar sus problemas y, así, mejorar su calidad de vida y favorecer una mejor integración social.
Este projecto se materializó el 17 de febrero de 1994, cuando la Asociación Catalana de Ciegos y Disminuidos Visuales fué inscrita en la registro de la Direcció General de Dret i d’Entitats jurídiques del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya con el número 14.965.
En el año 2006, con la importante colaboración de La Caixa y laFundación Pfizer, la ACCDV pasó a ser una entidad de mediana envergadura, mejorando y ampliando sus servicios con la contratación de varios profesionales, ofreciendo más clases de informática adaptada, una nueva área psicológica, nuevos cursos y talleres de braille y nuevas tecnologías, sensibilización a niños, introducción a las discapacidades, barreras y perros guía.
Actualmente hay en Cataluña 10.000 personas ciegas pero más de 200.000 con disminución visual que, de momento, no reciben ningún tipo de ayuda psicológica, rehabilitación o inserción social por parte de las administraciones o de organizaciones privadas. Estas personas tienen numerosos problemas derivados de su disminución y en función del momento en que ésta les ha afectado. No es lo mismo un ciego de nacimiento, un ciego de adulto o un disminuido visual.
Nuestra finalidad es dar servicio a las personas ciegas y disminuidas visuales para mejorar su calidad de vida y conseguir una mejor integración del colectivo.
“La comunicación es el medio que tenemos para relacionarnos con el exterior y explicar a la sociedad lo que hacemos y lo que queremos hacer”
“La imagen es un aspecto fundamental sobre la que se construye la confianza.”
Contacto
Dirección: Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3
Cardenal Reig, 32
08028 Barcelona
Tel.: +34 93 447 04 04
Fax: +34 93 447 01 14
info@b1b2b3.org
www.accdv.org
RETIMUR es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Región de Murcia y que pretende dar a conocer estas patologías entre la sociedad murciana en general, así como promover la creación de unidades especializadas para su seguimiento y tratamiento y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a favorecer la investigación para intentar acabar con unas enfermedades que no tienen cura actualmente.
MISIÓN => Representar los intereses de los afectados por la DHR dentro de las Sociedad.
VISIÓN => Mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), así como fomentar la investigación médico científica para encontrar una cura y/ o tratamiento para estas patologías.
VALORES =>Ética: Nuestro trabajo está enmarcado y reconocido por la ética de la sanidad y calidad de vida de los afectados.
· Compromiso: Somos una federación comprometida con la mejora de
calidad de vida las personas con DHR-RP:
· Transparencia: Trabajamos con transparencia en nuestra operación y
ante nuestros actores de interés
· Excelencia: Nuestra gestión en la Federación fomenta la excelencia en la
consecución de mejores resultados nacionales e internacionales.
· Trabajo en Red: Desarrollamos en nuestra Federación, un principio
fundamental de trabajo en equipo para crecer como institución y para
la generación de mejores resultados técnicos y organizativos.
Dirección: Calle Mayor, 22- Centro Cultural de Churra – 30110 Churra Murcia.
Tel:672 347 282
E-mail: info@retimur.org
Presidente: David Sánchez González
www.retimur.org