Barañano Baja Visión brinda a todas las asociaciones de patologías visuales el apoyo necesario para que dispongan del marco apropiado para la difusión de su actividad y el contacto entre sus asociados.

Trabajamos cada día para que las personas con Baja Visión descubran que su visión puede ser potenciada en un 90% de los casos. Leer, coser, pasear, ver la televisión o cocinar son actividades que aún pueden desarrollar con la rehabilitación y las ayudas adecuadas. ¿Por qué no intentarlo?

La baja visión afecta particularmente a las personas mayores, ya que varias de las patologías que la causan son enfermedades degenerativas de la visión.

Conoce y consulta en el siguiente listado nuestras asociaciones compañer@s de Baja Visión.

La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión se constituye como una Asociación de profesionales de la visión con la intención de canalizar el activo interés emergente en el campo de la Baja visión.

¿Qué pretendemos?
Crear un lugar de encuentro entre todos los profesionales que están relacionados con la Baja Visión.

¿Cuáles son nuestros fines?
· Promover el desarrollo de la innovación en baja visión y sobre todo la divulgación de nuestra actuación entre la población en general y en particular entre otros profesionales implicados en el cuidado de la visión.
· Trabajar en la prevención de la baja visión con la difusión de los hábitos saludables que permitan prever sus causas.
· Encauzar el conocimiento y difusión de las técnicas más recientes en la rehabilitación de la baja visión.
· Potenciar la formación y homologar los protocolos de atención clínica.
· Incentivar la investigación entre los asociados y promulgar el intercambio de información que facilite la actualización permanente del conocimiento mediante foros especializados para profesionales vinculados con la baja visión.

¿Cuál es nuestra preocupación?
Que esta atención especializada sea ofrecida con protocolos en los que prevalezca la profesionalidad.

Contacto:
Presidenta: Amparo Alcocer Alfonso
Dirección: Calle del Rosario 23, 2ºD. 28005 Madrid
Teléfono: (+34) 611 679 383
Email: info@seebv.com
www.seebv.com

Muchas personas piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene, e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad, pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son especialmente incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar, pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.

Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con baja visión.

En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.

Con la introducción del distintivo “tengo baja visión” pretendemos que la población general nos identifique como discapacitados visuales. Así entenderán que quizá no nos apartemos al caminar, que podamos necesitar ayuda en algunas tareas y que podamos tener comportamientos extraños por nuestra discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).

Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).

Contacto:
Teléfono: +34 659 081 065 – 676 894 157
info@tengobajavision.com
www.tengobajavision.com
#TengoBajaVision

AMIRES es una asociación de ámbito nacional formada principalmente por afectados de miopía magna. La miopía magna está considerada una enfermedad (2% de la población) tanto por las lesiones que puede provocar en la retina, como las patologías que tiene asociadas (glaucoma, neovascularización, catarata …). Estos problemas pueden ocasionar una discapacidad visual, que en caso de coincidir con el período laboral, compromete nuestro empleo además de nuestra vida personal.

Objetivos

  • Apoyar y ayudar a las personas afectadas y familiares.
  • Realizar una labor de información y divulgación sobre la miopía magna y sus complicaciones a las personas afectadas, familiares e instituciones públicas y privadas.
  • Protocolo oftalmológico específico para el miope magno mejorando el diagnóstico de las distintas complicaciones asociadas.
  • Promover los programas de rehabilitación visual y adaptaciones de los puestos de trabajo de las personas con discapacidad visual favoreciendo la autonomía personal y la integración social.
  • Promover la investigación y los estudios clínicos de la miopía magna.

Nuestra forma de “ver”.

Desde la asociación pensamos que todos debemos de tener las mismas oportunidades en la sociedad, independientemente de nuestra agudeza visual o calidad de visión.
Creemos en un modelo social y sanitario que atienda a las necesidades de los pacientes y al que todos tengan las mismas oportunidades de acceso.
Los afectados, como sujetos activos, tienen derecho a participar en la mejora de su diagnóstico y tratamiento, que en ocasiones requiere de atención multidisciplinar.
La rehabilitación visual y las ayudas técnicas son los mejores aliados para mejorar el desarrollo personal y nuestra autonomía, y que deben de formar parte de las prestaciones sociales.
Conseguir la plena integración de las personas con alguna discapacidad visual.

Contacto:
Dirección:Hospital Clínico San Carlos Puerta A (Despacho 3)
Calle Profesor Martín Lagos s/n 28040 – Madrid
Teléfono: (+34) 675448588 // 913303945
Email: info@miopiamagna.org
www.miopiamagna.org

Es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a las personas enfermas o interesadas en el glaucoma y a sus familiares. AGAF pretende ser un punto de encuentro entre afectados y un canal de comunicación con los médicos y profesionales relacionados con el glaucoma.

La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) es una entidad sin ánimo de lucro que fue fundada el 1 de enero del año 2005 en Alcalá de Henares al amparo del artículo 22 de la Constitución Española y de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y demás disposiciones que la desarrollen.

El ámbito de AGAF es nacional, puede operar y abrir locales en todo el territorio del estado español y está legitimada para abrir delegaciones si el número de socios así lo requiere.

AGAF está inscrita con el número 584.586 en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior desde el 4 de marzo del año 2005.

El objeto y los fines de AGAF están indicados en el artículo 3, puntos 1 y 2, del título I de sus estatutos, y son los siguientes:

La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) tiene por objeto la investigación y prevención del glaucoma, así como la defensa, la información, la solidaridad, el apoyo mutuo y el tratamiento de los derechos de las personas afectadas de glaucoma y sus familiares, luchando contra toda discriminación y potenciando una mayor integración social de los afectados en el convencimiento del papel que esta Asociación ha de desempeñar en la construcción y desarrollo de una sociedad más justa, igualitaria, democrática y participativa.

Sus fines serán:
Informar, orientar y asesorar a los asociados y al resto de la colectividad sobre los problemas que plantea el glaucoma y los posibles medios de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas los nuevos avances científicos y técnicos en el tratamiento del glaucoma.
Promover la conciencia individual y colectiva en relación a la afección visual de glaucoma (también en el ámbito educativo por parte de profesionales y alumnos).
Realizar todo tipo de actividades encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas.
La asistencia, atención, protección y defensa de los intereses de las personas afectadas de glaucoma, incluyendo la posibilidad de acciones legales en caso de negligencia médica o de problemas laborales o con las diferentes instituciones.
Fomentar, apoyar, ayudar y contribuir a la investigación sobre el glaucoma.
Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
El intercambio de ideas y conocimientos que tengan una finalidad análoga al punto anterior.
Desarrollar actividades económicas de todo tipo encaminadas a la realización de sus fines o a obtener recursos con ese objetivo.
Promover el voluntariado social de acuerdo con los fines de la Asociación.
Cualesquiera otras actividades que sirvan a la realización de los objetivos de la Asociación.

Todos estos fines intentan dar respuesta a las necesidades de las personas diagnosticadas de glaucoma y a sus familiares, que no saben a quién acudir ni a quién comunicar su confusión ante algo de lo que, a veces, no han oído hablar; algo que les provoca dudas, tensiones y ansiedad porque no pueden calibrar las consecuencias de lo que padecen. Nuestros fines pretenden, además, el mutuo apoyo, el diálogo con los médicos y el fomento de la investigación y son las bases fundamentales en las que se articulan las actividades de AGAF, ya que el glaucoma es una enfermedad compleja de la que se suele saber muy poco. Por eso, AGAF intenta explicar e informar sobre glaucoma para conocer de verdad sus efectos y consecuencias, buscando la unidad de todos, porque sólo así podremos conocerlo y enfrentarnos a él.

Junta Directiva
Presidenta: Delfina Balonga
Vicepresidente: Joaquín María Carratalá
Secretario: Joaquín Vázquez
Tesorero: José Luis García
Vocales: Paula María Varela, Josefina Pavón y Sonia del Rey

Los Delegados

AGAF dispone de una sede central y se organiza en el resto del territorio español mediante delegaciones.

Los delegados de AGAF son socios que se encargan de la atención de los socios de su zona y de la organización de diferentes actividades. Los delegados son nombrados por la Junta Directiva y tienen voz en las decisiones importantes de la Asociación. Actualmente, AGAF tiene 4 delegaciones:

Alicante: Antonio Alarcón
Barcelona: Javier Albacete
Guadalajara: Julio Calle
Valencia: Elisenda Lorés

Contacto

Presidencia: 630 269 587
Secretaría: 630 269 608
E-mail: asociaciondeglaucoma@yahoo.es
Correo postal: Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares. Apartado de Correos 125 28803
Alcalá de Henares.
www.asociaciondeglaucoma.es

La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.

En su afán de concienciar a la administración y al colectivo médico y educativo, así como ofrecer una información rigurosa al afectado, la asociación publica un boletín trimestral en blanco y negro para socios en letra grande, un boletín en color para profesionales de la salud, y ha publicado diferentes libros dirigidos a afectados y a padres y profesores de niños con aniridia.

Asimismo y siendo fieles al artículo 7 de nuestros estatutos para el cumplimiento de estos fines la entidad desarrolla de manera constante las siguientes Actividades Generales :

1. La agrupación de todos los afectados en España por esta enfermedad tanto lo estén de forma directa como indirecta.

2. Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la Aniridia.

3. Informar y orientar a todos los afectados de cuantas iniciativas surjan para su beneficio en cuanto a avances científicos, la evolución de la enfermedad, tratamientos y cuestiones que sean de interés para los asociados y/o familiares.

4. Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.

5. La Institución de premios y ayudas al estudio e investigación sobre la Aniridia.

6. La organización de conferencias, coloquios, cursos y congresos sobre esta enfermedad, así como la edición de publicaciones fruto de las anteriores iniciativas.

7. Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia, el mejor cumplimiento de sus fines.

Contacto

Yolanda Asenjo – Presidente AEA
Cristina Suárez – Vicepresidenta
Ana Belén Martínez – Secretaria
Alfonso Moguerza – Tesorería
Paloma Ferreira – Vocalía

C/ Profesor Martín Lagos S/N 28040 Madrid
Teléfono: 91 001 04 90 Móvil 688 905 553
aniridia@aniridia.es
www.aniridia.es

“Colabora hoy, veremos mañana…”

La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Cataluña (A.A.R.P.C.), se fundó el 9 de Junio de 1988, fue inscrita en el Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya en el Registro de Asociaciones con el nº 10.162.

Desde su fundación ha estado presidida por las siguientes personas:

Sr. Manuel Martí Salvador hasta el año 1.989.
Sr. Agustín Aguilera Aguilera de 1.989 a 1.993.
Sr. Joan Claramunt Pedreny desde 1.993 hasta octubre de 2.003.
Sr. Armand Digón Hervón (en funciones) desde octubre de 2.003 hasta abril de 2.004.Sr. Jordi Palà Vendrell desde abril de 2.004.

Con la finalidad de agrupar y coordinar a los afectados de R.P., se fundaron al mismo tiempo otras Asociaciones en distintas Comunidades, siendo en la actualidad 15, una en cada Comunidad Autónoma, a excepción de las Islas Baleares y La Rioja que dependen de Catalunya y Aragón respectivamente.

Estas asociaciones están agrupadas en la Federación de Asociaciones de Afectados de Retinosis Pigmentaria del Estado Español (FARPE), que a su vez es miembro de pleno derecho de la Agrupación Internacional de Afectados de R.P., denominada actualmente Retina Internacional (I.R.).

En el año 1.999 se creó la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), con la finalidad de canalizar y distribuir las ayudas económicas recibidas y así poder financiar proyectos de investigación en R.P.

OBJETIVOS:

La A.A.R.P.C. se creó como una entidad sin ánimo de lucro, con la finalidad y objetivos señalados en el artículo 2º de sus Estatutos, que ha continuación transcribimos:
a) Promover y potenciar la investigación médico-científica de la RP y de las demás degeneraciones retinianas.

b) Fomentar la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.

c) Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas.

d) Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.

e) Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.

f) Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las Organizaciones o Agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la que señalan los presentes Estatutos.

g) Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.

En el transcurso de estos años, la principal actividad de la A.A.R.P.C. ha sido impulsar la Investigación y dar a conocer entre los afectados los avances científicos a través de conferencias y otros medios de comunicación

En la última Asamblea de FARPE, fue renovada la Junta Directiva quedando constituida como sigue:
Presidente Sr. José Mª Casado
Vicepresidente Sra. Concepción Gómez
Secretario Sr. Francisco González
Tesorero Sr. Andrés Mayor

Contacto
C/ Sepúlveda núm. 1, 3ª planta 08015 Barcelona
Teléfono: 932 381 111
aarpc88@virtualsd.net
Martes de 10 a 13 horas.
Miércoles de 10 a 14 horas y 17 a 20 horas.
Jueves de 17 a 20 horas

El número de socios afectados y colaboradores de la A.A.R.P.C. a 31 de Diciembre de 2008 era de 657. .

Somos una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones de la Conselleria de Justícia de la Generalitat de Catalunya con el número 14.965, y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior el 29 de diciembre de 1997.

En 1993, la falta de integración social del colectivo de personas ciegas y con baja visión y la falta imperante de servicios que padecían, impulsó a un grupo de personas, la mayoría discapacitadas visuales, a fundar la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts Visuals para prestar servicios al colectivo y divulgar sus problemas y, así, mejorar su calidad de vida y favorecer una mejor integración social.

Este projecto se materializó el 17 de febrero de 1994, cuando la Asociación Catalana de Ciegos y Disminuidos Visuales fué inscrita en la registro de la Direcció General de Dret i d’Entitats jurídiques del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya con el número 14.965.

En el año 2006, con la importante colaboración de La Caixa y laFundación Pfizer, la ACCDV pasó a ser una entidad de mediana envergadura, mejorando y ampliando sus servicios con la contratación de varios profesionales, ofreciendo más clases de informática adaptada, una nueva área psicológica, nuevos cursos y talleres de braille y nuevas tecnologías, sensibilización a niños, introducción a las discapacidades, barreras y perros guía.

Actualmente hay en Cataluña 10.000 personas ciegas pero más de 200.000 con disminución visual que, de momento, no reciben ningún tipo de ayuda psicológica, rehabilitación o inserción social por parte de las administraciones o de organizaciones privadas. Estas personas tienen numerosos problemas derivados de su disminución y en función del momento en que ésta les ha afectado. No es lo mismo un ciego de nacimiento, un ciego de adulto o un disminuido visual.

Nuestra finalidad es dar servicio a las personas ciegas y disminuidas visuales para mejorar su calidad de vida y conseguir una mejor integración del colectivo.

“La comunicación es el medio que tenemos para relacionarnos con el exterior y explicar a la sociedad lo que hacemos y lo que queremos hacer”

“La imagen es un aspecto fundamental sobre la que se construye la confianza.”

Contacto
Dirección: Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3
Cardenal Reig, 32
08028 Barcelona
Tel.: +34 93 447 04 04
Fax: +34 93 447 01 14

info@b1b2b3.org
www.accdv.org

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) nace en 1998. Su fin, esencialmente, es el mantenimiento y gestión de un Fondo Nacional de Investigación destinado a la promoción de la investigación medico científica para la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente, de la retinosis pigmentaria. Conscientes de la importancia de la investigación científica como vía para la búsqueda de nuevas medidas terapéuticas o preventivas, FUNDALUCE, junto con el apoyo de FARPE, realizan desde 1998 las Jornadas de entrega de Premios FUNDALUCE a los proyectos de investigación de mayor relevancia científica de ese año.

El Patronato de FUNDALUCE se encarga de conceder las ayudas a través del Fondo Nacional de Investigación. Por su parte, la Agencia Nacional de Evaluación (ANEP), dependiente del Ministerio de Educación y Ciencia, evalúa los proyectos premiados. Las investigaciones científicas han sido cuantiosas a lo largo de todos estos años, impulsadas principalmente por el avance de la ciencia y de las nuevas tecnologías. Sin embargo, siguen siendo insuficientes para el desarrollo de un tratamiento definitivo, pese a ello los avances, en estos años, han sido importantes.

Presidenta de Honor:
S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España.

Patronos Fundaluce
Presidente: Almudena Amaya Rubio
Vicepresidenta: David Sánchez González
Secretario: Mario del Val Martín
Tesorero: Alfredo Toribio García

Comisiones:
Comité Asesor de Expertos:

Presidente: Dra. Carmen Ayuso García, Responsable del Departamento de Genética de la Fundación Jiménez Díaz.
Secretaria: Dra. Rosa María Coco Martín, Investigadora del Instituto Universitario de Oftalmolobiología Aplicada (IOBA).
Vocal: Prof. Nicolás Cuenca Navarro, Profesor Titular de la Universidad de Alicante.
Vocal: Dr. Francesc Palau Martínez, Director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Vocal. José María Millán Salvador, Director General del Grupo de Biomedicina Molecular del Instituto de Investigación La Fe de Valencia.
Vocal: Prof. María Concepción Lillo Delgado, Profesora Titular de la Universidad de Salamanca.
Asesora: Elvira Martín Hernández, Oftalmóloga de ONCE.

E-mail de Contacto: fundaluce@retinosisfarpe.org

1. Consejo genético: La Asociación proporciona el “Cuestionario Genético” que hay que cumplimentar para participar en el Estudio Genético-Oftalmológico de las enfermedades hereditarias de la retina en España. Parte fundamental de dicho Estudio es la consulta con la genetista, la Dra. Carmen Ayuso, quien proporciona de forma personalizada el denominado “consejo genético”.
2. Acompañamiento: La enfermedad no debe suponer un inconveniente para desplazarse por la ciudad. Cuando la familia o los amigos tienen otras ocupaciones y les resulta imposible acompañar al afectado, los colaboradores sociales de la Asociación están sobradamente capacitados para prestar este servicio.
3. Servicios sociales: La Asociación mantiene informados a los asociados sobre todos los beneficios sociales que se pueden conseguir de los diferentes organismos públicos y privados.
4. Asesoramiento jurídico y fiscal: Retina Madrid cuenta con la colaboración altruista de un abogado en ejercicio que asesora a los asociados en temas relacionados con problemas laborales, fiscales, etc. derivados del padecimiento de la enfermedad.
5. Beneficios comerciales: Algunas empresas privadas ofrecen determinados descuentos sobre el precio de sus productos o servicios a nuestros asociados. La Asociación transmite puntual información sobre estas ofertas a través de la Hoja Informativa.

La composición de la Junta Directiva de la Asociación Retina Madrid para el periodo 2021-2023 es la siguiente:
– Presidente y Representante legal: D. Raúl Gilabert López
– Vicepresidente: D. Felipe Beltrán Cortés
– Secretaria: Dª Gema Gómez de Juan
– Tesorero: D. Mario del Val Martín
– Vocales:  D. Carlos Cortina Corominas y D. Jaime Masip Hidalgo

CONTACTO
91 521 60 84
615 36 23 57
info@retina.es
Calle Carretas nº 14
4ª planta – puerta G1
28012 Madrid – España
www.retinamadrid.org

La FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA (en adelante FRE), es una entidad promovida por la Asociación Retina Madrid. Organización de interés social, de ayuda mutua y sin ánimo
de lucro que tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de los fines de interés general que se detallan en estos Estatutos y que se regirá por los
presentes Estatutos, sometiéndose en todo caso a la Ley 50/2002, de 26 de diciembre y normas de desarrollo.
Constituida en el año 2006 e Inscrita en el registro de fundaciones con el numero 931. La FRE es una organización no gubernamental, libre e independiente de cualquier ideología o religión, que se rige con absoluto respeto a la Constitución Española y al resto del ordenamiento jurídico, así como a sus Estatutos, observando en todo orden de funcionamiento los criterios y principios democráticos. La FRE tiene una cultura propia, manifestada a través de su misión, visión y valores.

La misión de la FRE se entiende como la acción de avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina (en adelante DHR),
con el objetivo de posibilitar tratamientos que palien sus efectos y en última instancia de su curación y erradicación. Así como su divulgación en la sociedad en general,
estamentos públicos y privados, enmarcándose dentro del ámbito de las personas con discapacidad y en línea con sus demandas generales. Es importante destacar que las
DHR son patologías degenerativas progresivas que pasan por diferentes estadios, ocupándose la FRE de todos ellos, desde los primeros síntomas a la ceguera legal,
pasando por la fase de baja visión que puede abarcar un período prolongado de tiempo.

De manera más concreta la FRE centra su misión trabajando en el desarrollo de los siguientes puntos:

a) Agrupar a todos los afectados por las DHR, tanto si lo están de forma directa como indirecta.
b) Fomentar la ayuda mutua.
c) Promover la conciencia individual y colectiva, en relación con las personas con discapacidad, muy especialmente las DHR.
d) Divulgar la información de todo lo relacionado con las DHR, tanto entre los simpatizantes y sus familiares como a colectivos profesionales y en el conjunto de la sociedad. Incluyendo tratamientos, así como del progreso de la investigación sobre las DHR.
e) Promover directa e indirectamente la investigación específica sobre la prevención, diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las DHR, recabando de las Instituciones Públicas y Privadas, y del Estamento médico y científico, su apoyo
a los proyectos que se desarrollen en este sentido mediante la aportación de los recursos necesarios de todo tipo.
f) Sensibilizar a la Administración ante la problemática de estas distrofias que se extienden entre la población, apoyando y facilitando la gestión de ayudas
sanitarias y sociales ante los organismos públicos.
g) Sensibilizar a las instituciones públicas y privadas, y a la sociedad en general de los diferentes estadios de las DHR, sobre todo la fase de baja visión en la que
las personas tienen dificultades para su desarrollo personal y profesional, pero no son reconocidas al no utilizar los símbolos tradicionales de la ceguera legal.
h) Colaborar con oftalmólogos, genetistas, neurofisiólogos y otros profesionales relacionados con las DHR.
i) Formar parte de organizaciones de carácter nacional e internacional que trabajan por la erradicación de estas distrofias.
j) Participar en la articulación y vertebración del movimiento social español de las personas con discapacidad, para garantizar sus derechos y promover su inclusión social, así como ayudar a mejorar las condiciones de vida y ciudadanía
de las personas con discapacidad y de sus familias.
k) Realizar cuantas acciones legales se consideren oportunas en beneficio de los afectados y en pro de la investigación de las DHR.
l) Apoyar al colectivo de personas afectadas de DHR en particular, y con discapacidad en general, para fomentar su empoderamiento su acceso al mundo
de la cultura, del deporte y del ocio que la sociedad ofrece.

La composición del Patronato de la Fundación Retina España para el periodo 2021-2023 es la siguiente:

· Presidente y Representante Legal: D. Raúl Gilabert López
· Vicepresidente: D. Felipe Beltrán Cortés.
· Secretaria: Dª Gema Gómez de Juan
· Tesorero: D. Mario del Val Martín.
· Vocales:
· D. Carlos Cortina Corominas.
· D. Jaime Masip Hidalgo.

CONTACTO
Telf: 91 521 60 84
Móvil: 615 36 23 57
Mail: info@retina.es
Dirección: Calle Carretas nº 14 4ª planta – puerta G1
28012 Madrid – España
www.retinamadrid.org

Logo Asociación de Baja Visión Retimur

RETIMUR es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Región de Murcia y que pretende dar a conocer estas patologías entre la sociedad murciana en general, así como promover la creación de unidades especializadas para su seguimiento y tratamiento y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a favorecer la investigación para intentar acabar con unas enfermedades que no tienen cura actualmente.

MISIÓN => Representar los intereses de los afectados por la DHR dentro de las Sociedad.

VISIÓN => Mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), así como fomentar la investigación médico científica para encontrar una cura y/ o tratamiento para estas patologías.

VALORES =>Ética: Nuestro trabajo está enmarcado y reconocido por la ética de la sanidad y calidad de vida de los afectados.

· Compromiso:
Somos una federación comprometida con la mejora de
calidad de vida las personas con DHR-RP:

· Transparencia:
Trabajamos con transparencia en nuestra operación y
ante nuestros actores de interés

· Excelencia: Nuestra gestión en la Federación fomenta la excelencia en la
consecución de mejores resultados nacionales e internacionales.

· Trabajo en Red: Desarrollamos en nuestra Federación, un principio
fundamental de trabajo en equipo para crecer como institución y para
la generación de mejores resultados técnicos y organizativos.
Dirección: Calle Mayor, 22- Centro Cultural de Churra – 30110 Churra Murcia.
Tel:672 347 282
E-mail: info@retimur.org
Presidente: David Sánchez González
www.retimur.org