Barañano Baja Visión brinda a todas las asociaciones de patologías visuales el apoyo necesario para que dispongan del marco apropiado para la difusión de su actividad y el contacto entre sus asociados.

Trabajamos cada día para que las personas con Baja Visión descubran que su visión puede ser potenciada en un 90% de los casos. Leer, coser, pasear, ver la televisión o cocinar son actividades que aún pueden desarrollar con la rehabilitación y las ayudas adecuadas. ¿Por qué no intentarlo?

La baja visión afecta particularmente a las personas mayores, ya que varias de las patologías que la causan son enfermedades degenerativas de la visión.

Conoce y consulta en el siguiente listado de asociaciones compañer@s de Baja Visión.

La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión se constituye como una Asociación de profesionales de la visión con la intención de canalizar el activo interés emergente en el campo de la Baja visión.

¿Qué pretendemos?
Crear un lugar de encuentro entre todos los profesionales que están relacionados con la Baja Visión.

¿Cuáles son nuestros fines?
· Promover el desarrollo de la innovación en baja visión y sobre todo la divulgación de nuestra actuación entre la población en general y en particular entre otros profesionales implicados en el cuidado de la visión.
· Trabajar en la prevención de la baja visión con la difusión de los hábitos saludables que permitan prever sus causas.
· Encauzar el conocimiento y difusión de las técnicas más recientes en la rehabilitación de la baja visión.
· Potenciar la formación y homologar los protocolos de atención clínica.
· Incentivar la investigación entre los asociados y promulgar el intercambio de información que facilite la actualización permanente del conocimiento mediante foros especializados para profesionales vinculados con la baja visión.

¿Cuál es nuestra preocupación?
Que esta atención especializada sea ofrecida con protocolos en los que prevalezca la profesionalidad.

Contacto:
Presidente: Ernesto Marco Carmena
Dirección: Calle del Rosario 23, 2ºD. 28005 Madrid
Teléfono: (+34) 611 679 383
Email: info@seebv.com
www.seebv.com

Muchas personas piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene, e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad, pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son especialmente incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar, pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.

Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre los discapacitados visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.

Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con baja visión.

En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.

Con la introducción del distintivo “tengo baja visión” pretendemos que la población general nos identifique como discapacitados visuales. Así entenderán que quizá no nos apartemos al caminar, que podamos necesitar ayuda en algunas tareas y que podamos tener comportamientos extraños por nuestra discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).

Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).

Contacto:
Teléfono: +34 659 081 065 – 676 894 157
info@tengobajavision.com
www.tengobajavision.com

Asociación_Baja_Visión_3C

Quiénes somos
Somos un grupo de personas afectadas por baja visión que pretendemos hacer de Tres Cantos una ciudad más accesible y amigable para las personas con déficit visual. Queremos apoyar, ser apoyados, y que la pérdida visual por cualquier patología no implique limitar nuestra vida diaria y nuestras actividades. Para ello nos hemos organizado en forma de Asociación sin ánimo de lucro registrada en la Comunidad de Madrid y el municipio de Tres Cantos

Nuestros Objetivos
✓ SENSIBILIZACIÓN: Que la sociedad comprenda que además de ver o de no ver, existe una amplia gama de formas de ver, que puede resultar muy limitante.
✓ APOYO: Que dentro de nuestra propia asociación podamos formar una red de apoyo para nosotros mismos.
✓ FORMACIÓN: Queremos hacernos amigos de las nuevas tecnologías y apoyos técnicos que juegan a nuestro favor y aprender a usarlos en nuestro beneficio.
✓ ACCESIBILIDAD: Queremos que nuestro entorno más cercano, nuestra ciudad, resulte más accesible para todos.

Contacto
➢ Email: bajavision3c@gmail.com
➢ Instagram: @bajavision3c
➢ Teléfono: 624 15 50 59

Ven a conocernos:
Factoría cultural
Plaza de la estación, 1
Jueves: 17h-19h

La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para afectados, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Es una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y en la Comunidad de Madrid.

En su afán de concienciar a la administración y al colectivo médico y educativo, así como ofrecer una información rigurosa al afectado, la asociación publica un boletín trimestral en blanco y negro para socios en letra grande, un boletín en color para profesionales de la salud, y ha publicado diferentes libros dirigidos a afectados y a padres y profesores de niños con aniridia.

Asimismo, y siendo fieles al artículo 7 de nuestros estatutos para el cumplimiento de estos fines la entidad desarrolla de manera constante las siguientes Actividades Generales:

1. La agrupación de todos los afectados en España por esta enfermedad tanto lo estén de forma directa como indirecta.

2. Promover el conocimiento social, individual y colectivo de la Aniridia.

3. Informar y orientar a todos los afectados de cuantas iniciativas surjan para su beneficio en cuanto a avances científicos, la evolución de la enfermedad, tratamientos y cuestiones que sean de interés para los asociados y/o familiares.

4. Fomentar en los profesionales de la Medicina, mediante Instituciones públicas o privadas, el interés científico y de investigación sobre la prevención y tratamiento de la enfermedad de la Aniridia, así como la difusión de sus resultados.

5. La Institución de premios y ayudas al estudio e investigación sobre la Aniridia.

6. La organización de conferencias, coloquios, cursos y congresos sobre esta enfermedad, así como la edición de publicaciones fruto de las anteriores iniciativas.

7. Cuantas actividades permitan a la Asociación Española de Aniridia, el mejor cumplimiento de sus fines.

Contacto.
C/ Profesor Martín Lagos S/N 28040 Madrid
Teléfono: 91 001 04 90
Móvil 688 905 553
aniridia@aniridia.es
www.aniridia.es

“Colabora hoy, veremos mañana…”

La Fundación ONCE abre una ventana nueva para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad nace en febrero de 1988 por acuerdo del Consejo General de la ONCE, y se ha convertido en un instrumento de cooperación y solidaridad de los ciegos españoles hacia otros colectivos de personas con discapacidad para la mejora de sus condiciones de vida.
El objetivo principal de Fundación ONCE es la realización de programas de integración laboral, formación y empleo para personas con discapacidad, así como promover la accesibilidad global, favoreciendo la creación de entornos, productos y servicios para todos.

Contacto
Calle Sebastián Herrera. 15
28012 Madrid
Teléfono: +34 915 06 89 18
dae@fundaciononce.es
www.fundaciononce.es

¿Quiénes somos?

Itxaropena es la Asociación de personas con Discapacidad Visual de Álava, Declarada de Utilidad Pública, por su trabajo y labor continuada en el ámbito de la exclusión social y por contribuir mediante el desarrollo de sus actividades a la consecución de interés general y potenciar valores de generosidad, altruismo, solidaridad y pluralismo. A su vez estamos incluidos como actividades o programas prioritarios de mecenazgo en el ámbito de los fines de interés general.
Itxaropena es una asociación que trabaja junto a las personas con discapacidad visual en el ámbito social, familiar, escolar y laboral. Les acompañamos en la superación de las necesidades y dificultades que pueden aparecer en su día a día, y concienciamos al resto de la sociedad sobre esta discapacidad.

¿Qué hacemos?

Durante todos estos años ha ido desarrollando una serie de programas para mejorar la calidad de vida de estas personas, favoreciendo el desarrollo de proyectos y actividades encaminados a la autonomía personal y a la vida independiente de cualquier persona con Discapacidad Visual sin distinción por razón de sexo, genero, nacionalidad atendiendo así a todo el colectivo en general.

Contacto: Ihssan Khlifi Alami
info@itxaropena.es
945289342 – 688752042
Cl Labastida 29, bajo. Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA).

Página web y redes sociales:
PAGINA WEB: http://www.itxaropena.es
INSTAGRAM: https://www.instagram.com/asociacion_itxaropena/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/asociacion.itxaropena/
YOUTUBE: https://www.youtube.com/user/ITXAROPENAELKARTEA

RETINA MADRID fundada en 1988 con C.I.F: G-79044301 inscrita en el Registro de Asociaciones con el Nº 9.318. y FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA, creada en 2006 con C.I.F: G-84826247 inscrita en el Registro de Fundaciones con el Nº 931, son entidades sin ánimo de lucro, que desde 1988 trabajamos para conocer las causas de las distrofias hereditarias de la retina y superar sus consecuencias desde todas las perspectivas: sociales, laborales y familiares. Para ello, realizamos actividades de diversa índole, apoyándonos en tres pilares básicos: la información accesible a nuestros asociados, la ayuda mutua entre afectados y el apoyo a la investigación.

CONTACTO
Teléfono: 91 521 60 84
Móvil: 615 36 23 57
info@retina.es
trabajosocial@retina.es
Calle Carretas nº 14
4ª planta – puerta G1
28012 Madrid – España
www.retinamadrid.es

AMIRES se constituye como una asociación de pacientes, declarada de utilidad pública, que promueve la acción social y la investigación, con el objetivo de que la miopía magna deje de ser una de las principales causas de discapacidad visual. Para ello, nos posicionamos como un punto de encuentro entre los profesionales, los pacientes y las instituciones, ofreciendo alternativas que ayuden a alcanzar nuestra misión.

MIOPÍA MAGNA Y MÁS

Si bien estamos especializados en miopía magna, damos servicio a todo el colectivo de baja visión, independientemente de su patología.

Misión
Reivindicar ante la sociedad los problemas específicos de las personas afectadas por miopía magna y baja visión, promoviendo acciones para facilitar la autonomía personal de los/as afectados/as, la investigación en todas las disciplinas, tales como la oftalmología, óptica y accesibilidad. Como asociación de pacientes ofrecer apoyo, información y orientación a los mismos, promover actividades que fomenten la relación entre todos/as y facilitar el conocimiento de la enfermedad, ayudando a los asociados a entender y asumir la dolencia.

Visión
Ser un referente en el mundo de las patologías visuales, convirtiéndose en una institución de reconocido prestigio y credibilidad por su contribución a la sociedad en el marco de la prevención y por su apoyo a las personas que padecen baja visión.

Contacto:
Dirección:Hospital Clínico San Carlos Puerta A (Despacho 3)
Calle Profesor Martín Lagos s/n 28040 – Madrid
Teléfono: (+34) 913303945
Móvil. 675448588 
Email: info@miopiamagna.org
www.miopiamagna.org

La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada el 1 de enero del año 2005 en Alcalá de Henares, al amparo del artículo 22 de la Constitución Española y de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo y demás disposiciones que la desarrollen.

AGAF es una asociación de ámbito nacional de personas afectadas de glaucoma, sus familiares y todas aquellas personas que están interesadas en el glaucoma. La Asociación intenta hacer más comprensible el conocimiento de la enfermedad, sus tratamientos, sus consecuencias y la problemática que el día a día suscita a los afectados.

EL GLAUCOMA NO PROVOCA SIEMPRE CEGUERA. UN DIAGNÓSTICO PRECOZ Y SEGUIR EL TRATAMIENTO SON CLAVES PARA PRESERVAR LA VISIÓN.

Contacto.
C/ Daoíz y Velarde nº 28, bajo derecha
Alcalá de Henares (Madrid)
Trabajo Social: 653 386 118
(lunes a viernes, de 9 a 14 horas)
asociaciondeglaucoma@yahoo.es
www.asociaciondeglaucoma.es

¿Quiénes somos?
Acción Visión España es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a la atención y apoyo de personas con patologías visuales. Nuestra misión es fomentar el estudio, la investigación y el conocimiento social, médico y científico de las patologías visuales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y defender sus derechos. Trabajamos para promover la accesibilidad, el diseño universal de productos y servicios, y la creación de iniciativas que conduzcan a estos fines.

Agrupamos a trece entidades adheridas, que son:
• Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL)
• Asociación Alavesa Itxaropena.
• Asociación de Catarata Congénita de España. (ACCESDELUZ).
• Asociación Es Retina.
• Asociación Española de Retinoblastoma. (AER)
• Asociación de Glaucoma para afectados y familiares (AGAF)
• Asociación de Miopía Magna con Retinopatías (AMIRES)
• Asociación Retinosis Begisare Guipuzkoa.
• Asociación Síndrome de Marfán. (SIMA).
• Asociación Sociocultural 36 milímetros, discapacidad visual B1, B2, B3.
• Asociación Tiresias Galicia.
• B1+B2+B3 Catalunya.
• Retina Navarra.

¿Cuáles son nuestros fines?
• Atender las necesidades del colectivo de personas con Baja Visión, independientemente de su patología, fomentando la autonomía personal
• Promover la Información, Sensibilización y Difusión social de las patologías que conforman Visión España, sobre la MISIÓN, ACCIONES Y VALORES de la Organización.
• Contribuir a promover la Investigación en todas sus manifestaciones sobre las patologías representadas por Acción Visión España.
• Impulsar la creación y desarrollo de protocolos de actuación en pro del colectivo al que representa Acción Visión España.
• Favorecer el acceso a una atención socio-sanitaria subsidiaria (estimulación temprana, ayudas técnicas, rehabilitación visual…) al espectro de población con Baja Visión.
• Atender al cumplimiento de la legislación de riesgos laborales relativos a los/as trabajadores/as con discapacidad visual.

¿Cuál es nuestra preocupación?

Garantizar que todas las personas con baja visión reciban la atención y los recursos necesarios para llevar una vida plena y autónoma.

Contacto:
• Teléfono: (+34) 619 248 469 o (+34) 722 612 266
• Email: consultas@esvision.es
• Página web: www.esvision.es

La misión de la Federación, y de las Asociaciones que la integran, se entiende como la acción de avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina, con el objetivo de posibilitar tratamientos que palien sus efectos y en última instancia de su curación y erradicación.

OBJETIVOS:
– Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditaria de retina y otras enfermedades visuales.
– Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditarias de retina y otras enfermedades visuales.
– Divulgar información actualizada sobre enfermedades distrofia hereditarias de retina.
– Fomentar la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
– Promover la protección de las personas afectadas por distrofia hereditarias de retina.
– Fomentar que se apliquen futuros tratamientos gratuitos, desde la medicina pública, para combatir distrofia hereditaria de retina.
– Concienciar a los poderes públicos sobre la necesidad de promover la investigación y sobre las afecciones visuales.
– Promover la puesta en marcha un Protocolo de Distrofias Hereditaria de Retina en las CC.AA. para lograr un tratamiento, control y seguimiento de los pacientes, así como en la búsqueda de soluciones para las afecciones visuales.

Contacto:
Calle de la Montera, 24 – 4º J
28013 Madrid. España
Teléfono: 915 320 707
farpe@retinosisfarpe.org
fundaluce@retinosisfarpe.org
proyectos@retinosisfarpe.org
www.retinosisfarpe.org



ASPREH

ASPREH es una asociación profesional independiente de ámbito nacional que nace con la vocación de ser un referente para profesionales, personas afectadas por discapacidad visual y familiares,

Los principales objetivos de ASPREH son:

+ Dar a conocer y consolidar social y académicamente la imagen de los profesionales de la rehabilitación de las personas con discapacidad visual.
+ Crear un foro especializado para profesionales vinculados con la rehabilitación de personas con discapacidad visual, que permita estudiar, debatir y llevar a cabo propuestas sobre materias que afecten a esta área de conocimiento.
+ Orientar a las personas con discapacidad visual y sus familias, facilitándoles estrategias que les permitan seguir con su estilo de vida, así como los recursos existentes dirigidos a su rehabilitación.
+ Difundir la realidad de la discapacidad visual en la sociedad y la importancia de la prevención, promoviendo hábitos saludables.
+ Ser una fuente de información sobre la discapacidad visual, y sus implicaciones.
+ Alentar, esponsorizar y llevar a cabo proyectos de investigación, desarrollo o innovación en materia de rehabilitación de personas ciegas o deficientes visuales.
+ Colaborar con las organizaciones sociales que incluyan entre sus fines la mejora de la calidad de vida de las personas con limitaciones visuales.
+ Servir de plataforma de intermediación y asesoramiento de las Administraciones Públicas territoriales o nacionales, de cara al desarrollo de programas y proyectos que aborden el proceso de rehabilitación de las personas con discapacidad visual.

Contacto:
C/ Aragón, 520 1ª 2ª
08013 BARCELONA
aspreh@gmail.com
www.aspreh.org

Begisare

Retina Euskadi Begisare agrupa a tres asociaciones del País Vasco: Retina Araba, Retina Bizkaia y Retina Gipuzkoa.

En nuestras entidades tienen cabida las personas con distrofias hereditarias de la retina, además de otras enfermedades causantes de baja visión y ceguera; además de las personas socias colaboradoras, que juegan también un papel imprescindible y, a menudo, se convierten en nuestros ojos. En total somos 500 integrantes, que compartimos una inquietud común: “Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

Trabajamos todas de forma coordinada para que nuestros objetivos cubran a la mayor población posible y nuestras actividades y acciones lleguen hasta donde se necesiten.

Contactos:
>> Retina ARABA Begisare
C/ Pintor Vicente Abreu, 7
(Federación Vicente Abreu)
01008 Vitoria-Gasteiz
Teléfono: (+34) 644 763 140 – (+34) 682 387 067
Email: araba@begisare.org

>> Retina BIZKAIA Begisare
C/ Castaños, 11
(Centro cívico Castaños 3ª Planta, Sala 33)
48007 Bilbao
Teléfono: (+34) 646 787 112 – (+34) 618 274 009
Email: bizkaia@begisare.org

>> Retina GUIPUZKOA Begisare
Paseo Zarategi, 100
20015 Donostia
Teléfono: (+34) 676 894 157 – (+34) 659 081 065
Email: info@begisare.org
www.begisare.org

La Asociación de Catarata Congénita de España nació el 8 de marzo de 2017, es una asociación de ámbito nacional que une a familias de toda España, adultos, niños y bebés con catarata congénita, bilateral o unilateral, y patologías asociadas. Somos voluntarios y formamos una comunidad que comparte experiencias, dificultades, alegrías y objetivos; como la información, el diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a la atención sanitaria especializada, la difusión de la patología y de la baja visión, la formación a través de jornadas y el impulso de la investigación de las enfermedades oculares.

ACCESDELUZ pertenece a FEDER, Federación de Enfermedades Raras, a Visión España y a ONERO, Observatorio de Enfermedades Raras Oculares, con quienes impulsamos el Registro de Pacientes, para poder participar en las Redes Europeas y concretamente en la ERN-EYE, la red europea del ojo.

Si creéis que os podemos ayudar o que podéis aportar vuestra experiencia a nuestra comunidad, os esperamos para seguir aprendiendo juntos a ver el mundo.

Datos de contacto
Dirección: Centro Polivalente Abogados de Atocha Calle Londres 11-B 2ª planta, despacho 13 28850 Torrejón de Ardoz Madrid
Teléfono: +34 644 44 19 82
Correo Electrónico : accesdeluz@gmail.com info@cataratacongenita.es
www.cataratacongenita.es

Nuestra asociación lleva más de 10 años colaborando con centros especializados y los más prestigiosos expertos en el tratamiento, así como con expertos en psicología, con el fin de procurar para nuestros asociados los mejores servicios para enfrentarse a la enfermedad.
Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad pública.

>> MISIÓN: Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.

>> VISIÓN: Queremos una sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de oportunidades a nuestro colectivo.

OBJETIVOS

Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:

DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.
INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.
INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.

Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.

Contacto:
C/ Betis, 1 1ºB. 41010 Sevilla.
Tlf: 622 613 916 · 633 103 320
Para más información sobre las delegaciones en Madrid y Barcelona, escribir al email.
secretaria@asanol.com
asociacionasanol@gmail.com
www.asanol.com

SIMA es una Asociación sin ánimo de lucro constituida al amparo de la legislación vigente. Nació gracias al esfuerzo e ilusión de Nicolás Beltrán quién buscando información y asesoramiento sobre la enfermedad diagnosticada, no solo a él, sino a varios miembros de su familia, solo encontró un gran desconocimiento y vacío en nuestro país.

Gracias a su iniciativa y a la colaboración de familiares, amigos y profesionales que trabajaron a su lado, logró en 1999 crear la primera Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. Este es el origen de esta asociación, y la razón por la cual hoy en día los afectados y sus familias tenemos un punto de encuentro.

La Asociación fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con ámbito de actuación, en todo el territorio del Estado, el 31 de julio de 2000, con el número nacional 166.810 de la sección 1ª.

Gracias al trabajo de esta primera etapa pudieron encontrarse y conocerse afectados de toda la geografía española y se crearon las Unidades Médicas de Referencia en Barcelona, Madrid y Málaga.

En la actualidad formamos SIMA más de 225 familias.

Contacto

¿Dónde ACUDIR?

Llamando al teléfono: 648 035 180 (martes y jueves de 10:00 a 12:00)
Enviando un correo electrónico a la dirección secretaria@marfan.es
www.marfan.es/

Asociación sin ánimo de lucro de reciente creación, concretamente, constituida en diciembre de 2017. La situación de partida que nos impulsó a asociarnos fue la escasa información en español sobre dos raras condiciones genéticas: Acromatopsia y Monocromatismo de conos azules. También nos motivó el poder informar sobre la falta de datos sobre el número de personas afectadas en nuestro país, así como el desconocimiento por parte de la comunidad oftalmológica de estas patologías tan poco frecuentes.

Hemos observado durante estos últimos años que esta desinformación lleva bien a un diagnóstico tardío, en los mejores casos, bien a un diagnóstico no preciso, sirviéndose de terminologías generales como “nistagmus congénito”, “retinopatía”, “distrofia de conos”, etc. o bien a un diagnóstico directamente erróneo. No tener un diagnóstico adecuado genera incertidumbre en los afectados y también en su entorno, ya que son conscientes de que algo más les sucede, pero no tienen los conocimientos adecuados para saber exactamente qué, sus oftalmólogos muy probablemente no se han encontrado casos similares en su trayectoria profesional y no existe información en español al respecto. Este vacío de información implica que no tengan acceso a la información necesaria sobre cómo reducir, por ejemplo, la fotofobia que padecen (tratable fácilmente con filtros especiales que les ayudan a mejorar notablemente su calidad de visión), no conozcan más casos de personas afectadas por su misma condición genética y, entre otras cosas, no tengan información sobre las terapias génicas que se están desarrollando en la actualidad en otros países.

Contacto:
C/ Rosalía de Castro 56
Vigo, Pontevedra
Teléfono: 651632495
Correo: info@acromates.org
www.acromates.org/

Asociación Retina Catalunya

Con la denominación “Associació Retina Catalunya” (antes “Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària a Catalunya”), se constituyó en el año 1988 esta entidad sin ánimo de lucro. La denominación “Associació d’Afectats de Retinosi Pigmentària a Catalunya” se cambió por  la denomicación de “Associació Retina Catalunya” en abril de 2018.   Los fines de la asociación son:

  • Promover y potenciar la investigación médico-científica de la RP y de las demás degeneraciones retinianas.
  • Fomentar la conciencia individual y colectiva de las afecciones visuales.
  • Realizar diferentes tipos de actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas.
  • Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad, sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.

Para conseguir sus fines, la asociación realiza las siguientes actividades:

  •  Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
  • Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las Organizaciones o Agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la que señalan los presentes Estatutos.
  • Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
  • organizar o colaborar en la organización de premios en proyectos de investigación, cursos y conferencias, relacionadas con la investigación de la retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina.

Queda excluido todo ánimo de lucro.

Contacto
C/ Sepúlveda núm. 1, 3ª planta 08015 Barcelona
Teléfono: +34 932 381 111
info@retinacat.org
Martes de 10 a 13 horas.
Miércoles de 10 a 14 horas y 17 a 19 horas.
www.retinacat.org

Somos una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones de la Conselleria de Justícia de la Generalitat de Catalunya.

En 1993, la falta de integración social del colectivo de personas ciegas y con baja visión y la falta imperante de servicios que padecían, impulsó a un grupo de personas, la mayoría discapacitadas visuales, a fundar la Associació Catalana de Cecs i Disminuïts Visuals para prestar servicios al colectivo y divulgar sus problemas y, así, mejorar su calidad de vida y favorecer una mejor integración social.

Actualmente, hay en Cataluña 10.000 personas ciegas, pero más de 200.000 con disminución visual que, de momento, no reciben ningún tipo de ayuda psicológica, rehabilitación o inserción social por parte de las administraciones o de organizaciones privadas. Estas personas tienen numerosos problemas derivados de su disminución y en función del momento en que esta les ha afectado. No es lo mismo un ciego de nacimiento, un ciego de adulto o un disminuido visual.

Nuestra finalidad es dar servicio a las personas ciegas y disminuidas visuales para mejorar su calidad de vida y conseguir una mejor integración del colectivo.

“La comunicación es el medio que tenemos para relacionarnos con el exterior y explicar a la sociedad lo que hacemos y lo que queremos hacer”

“La imagen es un aspecto fundamental sobre la que se construye la confianza.”

Contacto
Cardenal Reig, 32
08028 Barcelona
Tel.: +34 93 447 04 04
www.b1b2b3.org

Desde la Asociación Española de Retinoblastoma, buscamos ayudar a las familias de los niños y niñas que sufren esta enfermedad, ofreciéndoles el mejor asesoramiento, apoyo y cariño de todos los socios de AER.

Con tu ayuda lograremos que los niños con retinoblastoma tengan la mejor atención sanitaria posible.

Contacto:
Calle Amaltea 1, Portal H. Madrid
Teléfono: 616749555
Correo: info@aeretinoblastoma.es
www.aeretinoblastoma.es

AONGPHOPSC

Es una entidad sin ánimo de lucro que ofrece servicios a personas con pérdidas sectoriales de campo para que puedan mejorar su calidad de vida. Ejerce una tarea de divulgación de la problemática del colectivo de pacientes que tienen, hemianopsias, cuadrantanópsias u otras pérdidas sectoriales de campo para mejorar su integración.

Contacto:
Direcció: Passeig Sant Joan 127 2º-4ª
08037 Barcelona
Cif: G67031393
Tel. 934584448
email: asociacion@pacienteshemianopsicos.org
www.pacienteshemianopsicos.org

Logo Asociación de Baja Visión Retimur

RETIMUR es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo ámbito de actuación es la Región de Murcia y que pretende dar a conocer estas patologías entre la sociedad murciana en general, así como promover la creación de unidades especializadas para su seguimiento y tratamiento y contribuir en la medida de nuestras posibilidades a favorecer la investigación para intentar acabar con unas enfermedades que no tienen cura actualmente.

MISIÓN => Representar los intereses de los afectados por la DHR dentro de las Sociedad.

VISIÓN => Mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), así como fomentar la investigación médico científica para encontrar una cura y/ o tratamiento para estas patologías.

VALORES =>Ética: Nuestro trabajo está enmarcado y reconocido por la ética de la sanidad y calidad de vida de los afectados.

· Compromiso:
Somos una federación comprometida con la mejora de
calidad de vida las personas con DHR-RP:

· Transparencia:
Trabajamos con transparencia en nuestra operación y
ante nuestros actores de interés

· Excelencia: Nuestra gestión en la Federación fomenta la excelencia en la
consecución de mejores resultados nacionales e internacionales.

· Trabajo en Red: Desarrollamos en nuestra Federación, un principio
fundamental de trabajo en equipo para crecer como institución y para
la generación de mejores resultados técnicos y organizativos.

Murcia
C/Sierra de Ascoy, 2 Bajo
30008 Murcia
Lunes a Viernes
9:30 a 13:30

Cartagena
Avda. Nueva Cartagena, 66 Bajo
30318 – Cartagena
Lunes, Miércoles y Jueves
9.30 a 13.30

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